| <colbgcolor=#F2E7E1,#19212A> 삐루빼로 | |
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| 본명 | 최수빈 |
| 출생 | 1995년 2월 28일 ([age(1995-02-28)]세) |
| 부산광역시 | |
| 신체 | 160cm, 41.5kg |
| 국적 |
[[대한민국|]][[틀:국기|]][[틀:국기|]] |
| 가족 | 할머니, 부모님, 남동생 최장혁(1998년생) |
| 반려견 삐루[1] | |
| 학력 | 한림대학교 경영대학 ( 경영학 13 / 학사) |
| 종교 | 무종교[2] |
| MBTI | ISTP |
| 장르 | Vlog |
| 플랫폼 현황 |
구독자: 65.1만명[기준] 조회수: 211,673,662회[기준] |
| 관련 링크 | |
| 플랫폼 |
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| SNS |
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1. 개요
근위축성측색경화증, 일명 루게릭병을 앓는 자신의 삶을 유튜브에 담아내는 유튜버. 가족과 반려견 삐루가 함께 등장하여 유튜브 영상을 꾸며낸다.루게릭병은 5년 생존률 20%, 10년 생존률이 5% 정도로 예후가 매우 좋지 않은 병이다.[5]
2. 내용
유튜브를 통해서 근위축성측색경화증의 진행 양상을 여러 차례 공유한 바 있다. 처음 증상을 경험한 것은 대학생 시절로 친구들과 오버워치를 하다 처음 손목의 불편함을 느꼈다고 한다. 이후로는 큰 증상이 없었고 2017년 여름에 대학교를 졸업하고 1년을 사무직으로 근무할 때 다시 손목의 이상과 근육이 튀는 듯한 느낌이 있었다. 이후 무리하지 않기 위해 오른손의 사용을 자제했으며, 이때 처음 발음이 새는 증상도 경험하였다. 하지만 손목이 뻐근한 것 외에는 큰 이상은 없었고 발음이 새는 증상도 이후에는 경험하지 않았다.이때 동네 정형외과에서 진료를 받았고 대형병원 진료를 권유받아 대학병원 진료를 받았으나 이상이 없다는 소견을 받았다. 그리고 2018년 2월 영국으로 어학연수를 떠났다.
2018년 4월부터는 오른손을 쓰는 것이 힘들어졌으며 6월에는 말이 어눌해졌다. 그리고 계단을 오르내리거나 앉았다 일어서기 등의 일상 동작이 어려워지면서 5개월만에 귀국하여 다시 병원 진료를 받았다. 아산병원에서 근위축성측색경화증이 의심된다는 진단을 받았지만[6] 병명을 받아들이기 힘들었고 다른 검사를 위해 내원하라 하였으나 병원 진료를 더는 받지 않고 1년여 간 한의원 치료와 요가를 병행하였다.
2019년 11월에 병세가 계속 악화되면서 한양대학교병원을 찾아 다시 검사를 받았고 최종적으로 근위축성측색경화증임을 확정받는다. 2020년 1월부터 라디컷 치료를 시작하였다.
근위축성측색경화증의 악화로 4년을 사귄 남자친구와 이별하였다. 처음엔 유튜브 활동에 가족들이 큰 관심을 두지 않았다고 한다. 첫 업로드는 근위축성측색경화증 판정 전인 19년 여름으로 반려견인 삐루의 영상이 대부분이고 본격적으로 투병생활의 브이로그가 업로드된 건 2020년부터다. 구독자 수는 20년도에 10만 명을, 21년도엔 20만 명을 돌파하였고 22년엔 40만 명을 돌파했다. 22년 7월에는 50만 명을 돌파했다.
남동생 최장혁의 도움을 받아 유튜브 채널을 직접 관리한다. 2020년 12월 25일자 영상을 보면 실버 버튼을 받은 걸 알 수 있다. 원래는 최수빈이 아이패드로 직접 편집하였으나 병이 악화되면서 자막을 다는 일은 최장혁이 전담한다. 전문 편집자를 고용하지 않고 가족이 만드는 영상임에도 영상의 퀄리티가 좋고 화목한 가족들의 모습이 채널의 인기 요인이다.
20대 여성임을 감안하면 근위축성측색경화증을 앓고 있다는 점이 상당히 이례적이다. 근위축성측색경화증은 남성이 여성보다 발병률이 높고 환자의 주 연령대는 중장년층인 50대 이상이다. 다행인 점은 근위축성측색경화증의 경우 발병 후 5년 안에 사망하는 비율이 높은데, 최수빈은 발병 시기가 2017년인 것을 감안했을 때 진행이 상당히 더딘 편이다. 근위축성측색경화증을 앓는 환자들 사이에서도 불편한 부위가 생겨나는 시점과 호흡기를 다는 시기가 갈린다. 일례로 배우 이성재의 아버지이자 삼성의 샐러리맨으로 평사원에서 사장까지 오른 이강태는 1994년부터 근위축성측색경화증을 앓고 나서도 철저한 자기관리와 병의 느린 진행속도로 사망하기 전인 2014년까지도 호흡기를 달지 않고 의사소통을 하였다. 사인도 인공호흡기로 인한 폐렴이 아닌 아무런 관련 없는 급성 위장 출혈이었다고 한다. 발병한 지 6개월만에 병세가 무섭도록 빠르게 진행되어 호흡기를 다는 환자도 흔하다보니 최수빈은 양호한 축에 속한다고 볼 수 있다.
3. 여담
- 메이저 리그 베이스볼에 관심이 있다. 우연의 일치로 근위축성측색경화증의 대중적인 별명인 루게릭병은 메이저 리그 명예의 전당에 헌액된 루 게릭의 이름에서 따온 별명이다.
- 좋아하는 음식은 꿀호떡이다.
- 가족 중에서 서열 1위는 남동생인 최장혁, 2위는 삐루, 3위는 최수빈 본인이라고 한다.
- 유튜브를 시작하던 당시에는 가족들이 관심을 갖지 않았는데 지금은 가족이 모두 출연한다. 남동생은 편집과 운영에도 관여하고 할머니와 어머니도 등장한다. 어머니는 다른 가족들과 다르게 얼굴이 공개되는 걸 원하지 않으시는지 항상 모자이크가 적용된다. 아버지는 초반에는 실루엣으로만 등장하였으나 현재는 업무 사정상 같이 살지 않는다.
- 채널명은 반려견인 삐루를 할머니가 빼로라고 잘못 부를 때가 많아서 붙인 이름.
- 틱톡에 삐루빼로 사칭 계정이 있다. 틱톡 이용자라면 주의할 것.
[1]
종은
토이 푸들이다.
[2]
할머니는 불교 신자이시다.
[기준]
2024년 11월 15일
[기준]
[5]
일례로 연예인 김구라의 아버지는 루게릭병 투병을 8년 하다가 별세했다.
[6]
처음 올린 영상에는 원인불명의 근육병이라는 진단을 받았다고 밝혔으나 2020년 8월에 업로드한 영상에서는 근위축성측색경화증을 진단받았다고 나오는 것으로 보아 의심 진단을 먼저 받은 것으로 추측된다. 근위축성측색경화증은 진단법이 명확하지 않아 임상 증상을 참고하여 가능성을 열어두고 비슷한 증상을 보이는 병들을 차례로 배제하면서 진단을 마무리한다.